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一岁半女婴患怪病皮肤松弛似老人(图)

更新时间:2021-06-07 07:07:24

  一岁半的女孩,皮肤松弛,看起来就像个古稀老人。这不是电影里虚构的情节,而是现实生活中真实的故事。


一岁半的小雨馨依偎在母亲的怀抱,和23岁的母亲相比,她的面容异常苍老。


小雨馨全身的皮肤都很松弛。

  除了皮肤松弛,女孩还患有多种疾病,经历了数次治疗。“不知道啥时候是头,走一步算一步吧。”对于女孩的家人来说,坚持成了他们唯一的选择,他们盼望着孩子的病能治好,不用再遭罪……

  怪病

  一岁半女孩,看起来像老人

  1918年,一战进入尾声,新奥尔良一个姓巴顿的家里,一个男婴呱呱坠地,令众人惊奇不已的是,这个幼小的婴孩竟然是个满头白发、一脸皱纹的古稀老头。随着岁月的流逝,他却越活越年轻,终又成为一个婴儿在襁褓中死去。

  这是电影《返老还童》的故事情节,今年23岁的杨小丽没有想过,这个电影的“现实版”会在自家孩子身上上演。

  昨日15时许,郑州市儿童医院呼吸内科的病房里,一岁半的小雨馨正在哭闹,和同病房的孩子比,雨馨格外显“老”:嘴边布满褶子,脸颊两侧皮肤下垂。和脸部相比,雨馨身上的皮肤更显松弛。

  “看着就跟个老年人,上一次抱着孩子去看病,有个小孩儿捂着眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞无奈地说,“抱着出去,人家都是围着看,我都不敢轻易带她出去。”

  讲述

  孩子刚出生时皮肤确实有些松弛

  “怀她的时候,做过检查,没有发现什么问题。”看着孩子哭闹,杨小丽也没有办法,孩子跟着在郑州做小生意的奶奶时间长了,不让她抱,“刚生下来的时候8斤6两,个头大着呢。”

  杨小丽回忆,孩子刚出生的时候,皮肤确实有些松弛,当时并没有太在意,“想着长长就长开了,我在家带了她6个多月,中间孩子都没有生过病,快7个月的时候给她断了奶,我才又出去。”这之前,杨小丽和爱人都在外打工,爱人每月能有两三千元的收入。

  “孩子9个月以前偶然有点小感冒,后来就经常生病。”曹妞给雨馨拿了一根香肠,雨馨津津有味地吃了起来,“有一次我带她去诊所看感冒,医生说我孙女有皮肤松弛症,让赶紧给孩子看看。”曹妞说,此后他们去了很多医院,但都不能确诊。

  而孩子的身体似乎也越来越虚弱,“这大半年经常往医院跑,孩子有先心病、肺炎跟哮喘,刚看好,过一段时间就又复发了。”曹妞说,因为经常生病,孩子身上就不长肉,“现在还胖了,前段时间瘦得厉害。”

  迷茫

  看病已花费数万 “不知道啥时候是头”

  因为经常输液,雨馨的头发理成了短寸,活脱脱一个假小子,“不好扎针,她皮肤松,在153医院的时候,有次扎上针5分钟就跑针了。”杨小丽苦笑着说,每次孩子看病,她都要请假赶回郑州,儿童医院里很多人都认识她们,“这已经是第六次来了。”

  吃了零食的雨馨心情好了起来,挣脱大人的怀抱要下来走路。扶着病床挪动几步,雨馨就会开心地看着奶奶笑,“这孩子可好动了,静不下来,也聪明,别人做个啥表情,她立马就能学会。”

  “这次来医院的路上,我告诉她不能睡、不要睡,她听不懂,但她知道大人着急,一直撑到这儿。”在杨小丽眼里,雨馨格外懂事,“不过她身体太弱,稍微着凉就生病,有两次差点就救不回来了。”

  将近一年的时间,看病花了8万多元,“亲戚能借的都借过了,有人说治不好就别要了。”曹妞顿了顿,“都这么大了,哪儿舍得啊,也不知道啥时候是头,走一步算一步吧。”

  分析

  医生:皮肤松弛症很罕见

  “妈妈,妈妈……”听到孩子叫她,杨小丽笑了起来,女儿已经会叫奶奶和妈妈了。

  爱人一直在外打工,赚钱给孩子看病,“现在还是先给孩子看肺炎,再想办法看皮肤上的病。”杨小丽说,她的心愿就是孩子的病能治好,以后不用再遭这么多罪。

  “从外观上看,可以判定这就是皮肤松弛症。这种病很罕见。”郑州市儿童医院皮肤科宋副主任介绍,但要进一步确诊的话,还需要做医学病理的分析,“我们这里做不了,要到更高一级的医院。”

  “这个孩子本来就有一个基础病:皮肤松弛症。它是染色体突变引起的一个疾病,但是现在具体的发病机制还不是特别清楚。”雨馨目前的主管医生张磊说,皮肤松弛症在孩子身上直观的一个表现就是皮肤松弛,面部看起来像老年人。

  张磊说,以皮肤松弛症为基础引发其他病变,如呼吸系统、免疫系统疾病,“这个孩子应该是先天性发病,自身免疫力也比较低,病症容易反复发作。”

  “我们会尽大努力治疗她呼吸方面的疾病。”张磊说,孩子的一系列疾病都有一个根源,也建议家长带孩子到北京、上海这些发达地区的医院寻求更好的治疗。

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病史在两年以下服用1-2个疗程
病史在3-5年 服用2-3个疗程
病史在5-10年 服用3-4个疗程
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